Pour la première fois, quelqu'un d'extérieur à moi-même m'a dit qu'il voyait des progrès. Il faut relativiser, cette personne a 10 ans et elle est de ma famille, mais vu le bestiau, je ne pense pas que c'est le genre à "faire plaisir".

Bref, si j'arrête de croire qu'il n'y a que du vide dans mon verre, on peut dire que c'est encourageant !

Il fallait s'en douter, l'euphorie s'est arrêtée. J'avais dit que je savais que ça arriverait, mais une chose est de le dire une autre est de le vivre...

Enfin bon, les "progrès" déjà acquis ne se démentent pas, et puis je ne vois pas d'effet secondaire. Alors je continue.

Pour bien poser les choses, un rapide exposé de là où "j'ai été" amené depuis que cette saloperie a fait irruption dans ma vie.

J'ai d'abord été progressivement de moins en moins capable de monter ou de descende les escaliers sans m'appuyer sur une main courante, de sauter, de courrir, de marcher vite, de marcher tout simplement. Jusqu'à en être totalement incapable. Puis rien qu'en marchant, je me cassais la gueule dans la rue. Alors j'ai pris une canne, pour avoir un point d'appui  et une sorte de "signalisation". Ca aussi, le regard des gens dans la rue qui ne comprennent pas, alors qui se raccrochent à ce qu'ils   connaissent : "il est bourré", "il est drogué", "il va kidnapper   mon enfant", "il faut appeler les pompiers", etc... Et je n'éxagère pas : je me souviens d'une fois où j'étais tombé, et où malgré mes supplications  (oui, j'en étais - déjà - là) un passant a voulu appeler les pompiers et qu'il a recommandé à un autre de me maintenir à terre. Véridique. Et des annecdotes comme ça, j'en ai à la pelle...

Mes pertes d'équilibre m'ont aussi valu une fracture du péronée, et un nombre incalculable d'entorses. Bref, il est vite devenu évident que je ne pouvais plus marcher sur deux jambes - ni trois. Aujourd'hui j'ai un rollator (un déambulateur à trois roues) pour les petits déplacements, un fauteuil roulant pour tous les autres, et je ne sors pratiquement plus - je me rends compte que j'ai développé une sorte de phobie. J'habite en région parisienne, et ça fait presque cinq ans que je n'ai pas mis les pieds dans un transport en commun.

Parallèlement à ça mes gestes sont devenus au fil des années de moçins en moins précis, en particulier les petits. Pour ne citer que quelques exemples, mettre une clé dans une serrurre me prenait environ deux minutes,  je m'y reprenais environ à dix fois avant d'appuyer sur un bouton d'ascenseur, et quand j'essayais de prendre un verre je le renversais une fis sur trois. Pas nune fois pris, mais en voulant le prendre. Même l'écriture est devenu pour moi quelque chose d'impossible ; rien que le fait de tenir un crayon...

Mes yeux aussi s'y sont mis : je suis quasi incapable de les fixer devant moi : pour fixer, je regarde dans les coins, au sens propre. Je bloque mes yeux comme si je voulais regarder tout en haut, puis  je baisse la tête.

J'arrête là la liste à la Prévert, qui pourrait être deux fois plus longue cependant. Tout ce que je peux dire, c'est qu'avec la thiamine, certaines choses s'améliorent. Pourvu que ça continue !

Ca fait bientôt trois semaines que je prends quotidiennement ma thiamine. Et les effets sont exactement ceux escomptés, voire mieux. Au moins il y en a, ce qui est déjà une bonne chose. Ils sont très lents à se mettre en place ; de toute façon, dans cette maladie, tout a toujours été très lent. Je veux dire la diminution de mes capacités. Alors pourquoi pas leur retour ?

Pour l'instant, l'effet ressenti est surtout au niveau de mes appuis : je peux de plus en plus "faire confiance" à mes pieds (mes chevilles plus exactement). Je les pose de plus en plus fréquemment bien à plat, sans devoir prendre mille précautions, et je peux transférer (et laisser !) mon poids sur mes pieds sans craindre qu'ils se tordent à tout moment.

Côté gestes, je peux plus facilement mettre les clés dans les serrures ou appuyer sur les boutons d'ascenseur. C'est pas encore génial,  mais y'a un mieux. C'est plus précie, je suis plus précis...

Ce nom vient de ce qui est à l'origine de cette idée de prendre de la vitamine B1. C'est un documentaire que j'ai vu - par le plus grand des hasards - sur Nat Geo Wild. Pour résumer, il s'agissait d'un reportage  sur les alligators () du lac Griffin, dans les Everglades, qui avaient un problème étrangement similaire à celui que je me trimballe depuis des années. Y compris que leur problème venait d'une connerie dans leur cerveau, ce que je sais être mon cas. Et le fait est que ce problème (le leur) a pu être résolu par des injections de thiamine (autrement appelée vitamine B1). Alors, tout béotien que je suis, je me suis dit "pourquoi pas : après tout notre cerveau n'est qu'une évolution du cerveau des reptiles". Et hop!

Allez, je crève tout de suite la pemière bulle : mon "traitement" c'est de la vitamine B1 pour les pharmaciens, du chlorhydrate de thiamine pour les chimistes, et le médicament s'appelle Bénerva (pour tous les autres).

Je fais ce blog car j'ai découvert un "traitement". Le mot est entre guillemets parce que complètement galvaudé : je ne sais pas si ça traite quoi que ce soit, en plus je fais ça en dehors de tout cadre médical, mais en tout cas ça marche (ou j'en ai l'impression). Je veux laisser une sorte de cahier de bord, d'abord pour moi, pour me rendre compte des progrès - ou non - quand je relirai mes notes, et aussi pour ceux que mon histoire, voire mon témoignage, pourrait intéresser.